自閉癥又稱孤獨(dú)癥，典型的三大核心癥狀是，社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。這群孩子看起來與普通孩子沒什么區(qū)別，可是他們比普通孩子更難學(xué)會(huì)生活與成長，而這群孩子的家庭承受的壓力隨著孩子長大也在與日俱增。
張家界日報(bào)記者郭俊文便是這些家庭中的一員，他的女兒也是一名自閉癥患者，在他的不懈努力下，女兒一些改變也讓他心里有些欣慰，也讓他看到了改善自閉癥兒童孤獨(dú)的一絲希望。
近日，記者在張家界愛心林學(xué)校與他進(jìn)行了對話。
晴晴是最特殊的一個(gè)，她既是自閉癥孩子又是郭俊文的女兒。我們在此時(shí)也終于明白了郭俊文為什么執(zhí)意要辦愛心林學(xué)校的初衷。
據(jù)郭俊文介紹：在女兒差不多快5歲的時(shí)候，就帶著去全國各地找治療的方法，最后結(jié)果讓人沉重，可以說每個(gè)醫(yī)院像法院的宣判一樣這個(gè)自閉癥是沒有辦法治愈的。
“在去年辦學(xué)校之前，我的孩子是在北京一個(gè)學(xué)校搞全托，那時(shí)候她不適應(yīng)。我基本每半年去看她一次，但是每次基本上都是流著眼淚回來的，當(dāng)時(shí)心里就萌發(fā)了一個(gè)想法，自己是否辦一所這樣的學(xué)校，讓女兒留在身邊，不讓她在外邊那么顛簸，也希望她過的好一點(diǎn)”。
就在記者與郭俊文交談時(shí)，一名中年男子來到學(xué)校接孩子回家，這位叫楊賢兵的男子在談起自己的孩子洋洋也患有自閉癥時(shí)，不時(shí)的嘆著氣，言語中顯示出太多的無奈。
“當(dāng)時(shí)我妻子幾乎哭了幾天幾夜，但是我們也要面對生活，沒辦法，后來我們?nèi)ラL沙兒童醫(yī)院就確診了是這種病，我又帶著他先后到過北京，上海，廣州都去看過，找了有名的醫(yī)生看過。醫(yī)生也給我們一些意見跟建議，這種病需要我們父母長期矯正”，說起洋洋目前的現(xiàn)狀，這位父親的雙眼已是浸滿了淚水。
洋洋還有一個(gè)弟弟，才八個(gè)月大，一家人的關(guān)心有很多都已轉(zhuǎn)移到這個(gè)洋洋弟弟身上。我們找到了在學(xué)校采訪期間老師們的欲言又止以及洋洋今年來情緒不好的原因。
“你們覺得洋洋今年情緒怎么樣”？“不穩(wěn)定”，“造成孩子情緒不穩(wěn)定的原因是什么呢”
“我也一直在想這個(gè)原因，特別是生了第二個(gè)小孩之后他就更加有怪脾氣了，失常的感覺”，楊賢兵頓了頓接著說，“其實(shí)小孩當(dāng)時(shí)11歲時(shí)，我們考慮過為什么還要生呢，我們也有矛盾，當(dāng)時(shí)洋洋考慮他的問題是不是能糾正過來，心里也一直很糾結(jié)了11年”。
“我們想通過我們的努力把孩子的問題能糾正過來，但是事實(shí)上現(xiàn)在糾正不過來，我們才決定生第二個(gè)小孩”，楊賢兵向記者道出了糾結(jié)他11年的心里話。
據(jù)了解，在洋洋二歲的時(shí)候還與其他孩子一樣，可是三歲以后開始不合群，喜歡圓的東西，這讓洋洋父母開始擔(dān)心，但是并沒有引起重視。在洋洋七歲上學(xué)后才慢慢意識(shí)到嚴(yán)重性。
自閉癥家庭都有一個(gè)擔(dān)心，就是等孩子長大后誰來照顧他們，這也是大多家長一塊心病。每個(gè)孩子都是父母的寶，自閉癥家庭的痛苦外人不會(huì)知道，“無法治愈”四個(gè)字就像一把枷鎖，鎖住了孩子，也鎖住了家庭。
如今洋洋的父母只能寄希望于愛心林學(xué)校以及在家中的行為訓(xùn)練，讓洋洋慢慢的對周圍有所認(rèn)知，慢慢的嘗試能與其他人交往。
據(jù)一位兒童心理醫(yī)生介紹：在業(yè)界、學(xué)術(shù)界都沒有一個(gè)定論比如說自閉癥到底是遺傳還是后天撫養(yǎng)還是成長生涯中的某些創(chuàng)傷，都沒有特別一個(gè)結(jié)論，三歲以前發(fā)現(xiàn)我們的孩子喜歡獨(dú)處，不太與人交流，然后說話說的比較晚，第三不太喜歡與人交往，第四就是有莫名的情緒，比如說尖叫，，第五就是很明顯的特征，自閉癥的孩子特別喜歡我們叫轉(zhuǎn)圈，特別喜歡去做圓周行的運(yùn)動(dòng)，大大小小五個(gè)特征，如果發(fā)現(xiàn)了話可能要及早評(píng)估，篩查。并不說有這些特征就是自閉癥，但是及早的介入是有幫助的。
洋洋家庭只是全世界眾多自閉癥家庭其中的一員，自閉癥孩子的訓(xùn)練是長久而又艱辛的，這對家庭對孩子都是一種考驗(yàn)。
湖南的天氣說變就變，就在第二天，大班有一個(gè)孩子叫海紅沒有來上課。她是今年才開始來學(xué)校的，一般都是由75歲的奶奶龔道秀接送，每天風(fēng)雨無阻?？墒墙裉靺s并沒有過來，郭俊文有些擔(dān)心提議想要去一趟海紅的家中。
“每天我四點(diǎn)鐘就起來了，然后再那邊等車，有的時(shí)候遲了沒坐到車就要走路到外面路口去，有十幾里路我沒有辦法，只能堅(jiān)持。”見到郭校長冒雨來到家中，紅梅的奶奶忙著解釋今天沒去學(xué)校的原因。
老人的一席話，讓在場所有人有些心酸，郭俊文從來沒想到過海紅去學(xué)校需要進(jìn)行這么長時(shí)間的路程。今天因?yàn)橄掠挲彽佬汴P(guān)節(jié)炎犯了便沒有帶著海紅去學(xué)校。
“她的媽媽兩歲的時(shí)候就走了，不知道去哪里了，她的爸爸得了心肌梗塞死了”
說起孩子的身世，老人有些哽咽起來。“在孩子13歲的時(shí)候，他的父親就去世了，兒子死了以后，開始媳婦不知道，后來聽說我兒子死了她就回來看了一下，此后就再也沒回來過，她現(xiàn)在都嫁人了，我就是擔(dān)心她以后，現(xiàn)在我能養(yǎng)活她，我還能走，要是我死了以后怎么辦，是個(gè)男孩也不會(huì)這樣擔(dān)心。”
老人說起海紅的身世唏噓不已，在海紅二歲顯現(xiàn)自閉癥特征的時(shí)候海紅媽媽便離家出走，一走就是15年。這些年，龔道秀老人與海紅相依為命，自海紅今年開始上學(xué)后她便每天送海紅去市里，然后她去賣菜賺錢，下午放學(xué)再去接海紅，日復(fù)一日。聽到這里，郭俊文眼眶有些泛紅。
自閉癥家庭與家庭之間有太多的相似痛苦之處，郭俊文開辦愛心林最開始是為了女兒，可是當(dāng)越來越多的孩子進(jìn)入他的視野，他開始想要給予幫助一些孩子，可能學(xué)校還不大但是希望卻印在了每個(gè)家長的心中，對于晴晴的母親他顯得有些惆悵。
1993年，北京星星雨教育研究所成立了，中國第一家為了自閉癥兒童開辦的機(jī)構(gòu)。隨后二十年里，國家開始重視這些特殊的孩子各地陸續(xù)都有開辦類似的機(jī)構(gòu)學(xué)校，為的是給這群孩子一個(gè)溫暖的港灣。雖然這股力量還很弱小，但是讓我們都看到了前進(jìn)的希望，為了自閉癥孩子，這些人一直在路上。
張家界市殘聯(lián)理事長告訴記者：“根據(jù)省政府為民辦實(shí)事的要求，市殘聯(lián)對愛心林學(xué)校一些自閉兒童每年每人有一定的資金補(bǔ)助，這群孩子過去是不為人所知的，自生自滅，通過興辦這所學(xué)校之后他們有了一個(gè)鍛煉生活技能的地方，過去沒有做這種工作之前，我們對自閉癥也是不了解的，通過接觸以后我們發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童他們生活在自己的世界里，與外界沒有任何交流，他們家長尤其承受了社會(huì)壓力。家長投入了很多精力，我們興辦這所學(xué)校也是希望能更多解放家長的經(jīng)歷，減輕家庭的負(fù)擔(dān)。也希望全社會(huì)來關(guān)注這一批特殊的孩子，這樣的家庭，關(guān)注他們的生活，關(guān)注他們的成長，幫助他們的家庭克服成長道路的困難。”
自閉癥孩子帶來的壓力有太多的家庭都是以悲劇結(jié)束，讓這些孩子從小得不到應(yīng)有的父愛與母愛，也更加得不到其他人的平等對待，這只會(huì)讓他們敏感的內(nèi)心更加封閉。隨和社會(huì)對自閉癥的越來越關(guān)注，其實(shí)只要從小及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子有癥狀早治療，通過行為干預(yù)和藥物可以進(jìn)一步改善孩子的情況，不讓他們永遠(yuǎn)生活在一個(gè)人的世界里面。關(guān)注自閉癥，真心希望別再讓“星星的孩子”獨(dú)自閃爍。
據(jù)專家介紹：當(dāng)孩子沉浸在自己的世界里，第一父母不做主動(dòng)明顯的介入，在畫，在玩，在算，在唱父母過 于武斷粗暴的打斷他，是不明智的。其次是要安撫，安撫不外乎是情感式的安撫。比如孩子特別驚恐，特別狂躁的時(shí)候，有身體上的安撫是比較管用的，比如抓住孩子的手甚至是摟住他，抱住他，這種肢體情感是的安撫還是蠻有作用的。
根據(jù)全世界的統(tǒng)計(jì) 自閉癥的發(fā)病率大約為萬分之五 中國目前有五十萬左右自閉癥患者 在我國男女患病率比例為4:1 。
采訪手記：他們猶如天上的星星，守著自己的一片天空獨(dú)自閃爍。在他們的世界里更多的是孤獨(dú)、悲傷和不易。在采訪過程中，我們見到了很多自閉癥的孩子，雖然他們看起來與普通孩子無異，其實(shí)他們的世界會(huì)比普通孩子孤獨(dú)的多。他們有夢想，也想有未來。他們改變不了出身，但是他們有想要改變命運(yùn)的心，也有一群幫助他們的人在默默努力。自閉癥孩子不是異類，他們只是生活在世界上的另外一群人。他們在另外一個(gè)宇宙里是孤獨(dú)的，我們不妨做一個(gè)友善的'外星人'，試著用誠意敲敲大門。大愛潤無聲，請給予自閉癥的孩子們應(yīng)有關(guān)心和尊重，讓星星們不再孤單。
（黃岳云 劉敏 胡佳）
注 ：劉敏、胡佳 系長沙政法頻道《情動(dòng)八點(diǎn)》欄目記者
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